这是2022年10月14日星期五，惠特尼·达福自2012年以来一直遭受ME/CFS的折磨，他躺在父母罗恩·戴维斯和珍妮特·达福位于帕洛阿尔托家中的床上。
杰西卡·克里斯蒂安/《纪事报帕洛阿尔托的惠特尼·达福已经九年没说话了。他已经很长时间没有吃东西或喝水了。但现年39岁的达福雄辩地描写了他与数百万人共同患有的那种使人衰弱、基本上被忽视的疾病。
他写道:“我喜欢把我现在的状态比作连续两个晚上不睡觉，同时禁食，然后喝醉。在博客上他常常告诉全世界他患有一种几乎无法发音的疾病:肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征，简称ME/CFS。“用疲劳这个词来形容太温和了。”
2004年，21岁的达福是一名环游世界的摄影师，他在运动后出现了持续的头晕。五年后在印度，他得了一场“奇怪的感冒”，然后在加尔各答与肺炎斗争。达福在2012年被诊断出患有ME/CFS，并认为之前的每一种疾病都可能是导致这种疾病的原因。
非营利组织美国国家医学院估计，仅在美国就有83.6万到250万人患有这种疾病，其中大多数未被诊断。
在他们的客厅里，Whitney Dafoe的父母有一张他在病情恶化前躺在草地上的照片。大约在2009年，他开始出现最终成为ME/CFS最严重形式的症状。
杰西卡·克里斯蒂安/《纪事报这是一种隐藏的疾病，因为患者通常会从人们的视线中消失。像达福一样，他们经常辞职待在家里。他们经常遭到医生的拒绝，这些医生从未研究过这种疾病，无法治愈它，有时甚至重复被揭穿的观点，认为这都是他们的想法。然而，他们的缺位给人们带来了深刻的感受:ME/CFS每年给美国经济造成170亿至240亿美元的医疗费用和收入损失，疾病控制和预防中心估计．
现在，ME/CFS由于一种相关疾病的突然臭名昭著而获得了新的关注:长COVID．美国国立卫生研究院正在花费超过10亿美元揭开谜团数百万美国人报告的慢性新冠后症状。
山景城复杂疾病中心的大卫·考夫曼博士在2020年对纽约卫生官员说:“我们正在见证大流行后慢性疲劳综合征事件。”
美国疾病控制与预防中心表示，多达五分之一的冠状病毒感染导致长时间COVID。非盈利组织#MEAction表示，大约10%因其他各种感染(主要是像eb病毒或疱疹病毒6)而患病的人会发展为ME/CFS。该组织估计，四分之一的患者像达福一样在家或卧床不起。
这两种情况——可能是自身免疫性疾病——都会产生慢性的、有时是致残性的疲劳:人们的精力(包括脑力)消耗殆尽，经常睡眠不提神。
2022年10月14日，周五，在帕洛阿尔托，珍妮特·达福和罗恩·戴维斯站在他们的儿子惠特尼·达福的床边，看护人玛莱·乌希拉正在给他喂食。
杰西卡·克里斯蒂安/《纪事报“它们是一样的，”斯坦福大学生物化学和遗传学教授罗恩·戴维斯(Ron Davis)说，他是第一个克隆DNA的人。戴维斯在2011年获得了格鲁伯遗传学奖，然后用50万美元的奖金在斯坦福建立了ME/CFS合作研究中心。
美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)将于太平洋时间12月6日中午召开关于ME/CFS的“利益攸关方会议”，并向公众开放。
加入会议通过放大或致电669-254-5252或646-828-7666。
电话与会者:会议标识号为160 272 5945，密码为71633915。
他也是惠特尼·达福的父亲。
戴维斯说:“每次我走进儿子的房间，看到他在那里痛苦地躺了10年，我都很生气。”他指的是美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)似乎对ME/CFS缺乏紧迫感。“这就像目睹一场车祸，看到有人流血，然后说:‘让我们考虑一下。’有那么多病人处于极度痛苦之中。”2021年，他和作家特蕾西·怀特(Tracie White)出版了回忆录《解谜者》(The Puzzle Solver)，讲述了戴维斯帮助儿子的努力。
戴维斯的沮丧和其他研究人员一样，他自己的努力就是一个很好的例子。他为ME/CFS研究申请了24项资助，但只获得了其中的两项。
障碍似乎是资金。尽管NIH计划在未来四年为COVID的长期研究拨款11.5亿美元恢复计划-每年2.875亿美元-该机构去年只拨款560万美元给像戴维斯这样的ME/CFS研究人员。
美国国立卫生研究院还向位于哥伦比亚大学、康奈尔大学和康涅狄格州杰克逊实验室的ME/CFS合作研究中心以及协调这三个地点研究的中心提供了700万美元。它在NIH内部保留了400万美元用于ME/CFS研究。
2022年9月23日，罗恩·戴维斯在帕洛阿尔托斯坦福大学的实验室里。作为生物化学和遗传学领域的世界著名科学家，戴维斯在斯坦福大学建立了一个12人实验室，试图找到ME/CFS的治疗方法。
杰西卡·克里斯蒂安/《纪事报ME/CFS的众多症状包括脑雾;对光线、声音和气味敏感;和关节疼痛。但最显著的特征是持续至少6个月的深度慢性疲劳。
研究人员还不知道原因。但他们正在寻找基因联系、免疫系统错误(如细胞因子蛋白的过量生产)和细胞获取能量的方式问题等可能性，说,疾病预防控制中心．
戴维斯怀疑，ME/CFS患者体内的化学能量系统——每个细胞都依赖于它——出现了问题。通常情况下，当人们生病时，身体的“先天免疫”反应会转移能量来对抗感染，让人在短时间内感觉不舒服。
但对于ME/CFS，似乎发生了其他事情。“先天免疫系统应该维持几天，然后关闭，”戴维斯说。他认为，对于慢性疲劳，它永远不会关闭。“所以你被困在这种状态。肌肉很难活动，大脑也不能很好地工作。心脏仍在跳动，肝脏、肾脏和肠道也在运转。但不是很好。”
任何活动，甚至是思考，都可能引发症状，导致长时间的COVID和ME/CFS患者所说的“崩溃”。专家称之为“运动后不适”。自2013年以来,五项研究发现了运动后的病原体在ME/CFS患者的血液中，表明疾病。
戴维斯说，对于ME/CFS患者和他的家人来说，没有时间可以浪费了。所以他会尽快把收集到的新数据发布在开放医学基金会网站。他说:“我们想加快进度。”他鼓励NIH也这么做。
珍妮特·达福看着惠特尼·达福在帕洛阿尔托的家中剪下的几张心形纸，这些纸是用来无声地表达他对父母的爱的。这张照片是惠特尼和他的妹妹阿什利在她八年级毕业典礼上拍的。
杰西卡·克里斯蒂安/《纪事报NIH项目主任维姬·惠特莫尔(Vicky Whittemore)表示，该机构现在专注于长时间COVID，因为有机会跟踪因一种特定疾病——COVID-19而患病的患者。相比之下，许多人不知道是什么导致了ME/CFS。
活动人士认为，合作将加快对抗这两种疾病的进展，他们指责NIH冷落ME/CFS研究人员。
’我们认为这绝对是荒谬的，”该非营利组织的科学和医疗推广主管詹姆·萨尔茨(Jaime Seltzer)说# MEAction．
负责该组织外联工作的阿德里安·蒂尔曼(Adriane Tillman)补充说:“他们将重新发明轮子。”
两名女性都患有ME/CFS，尽管比达福的版本温和得多。蒂尔曼最近带着年幼的孩子们从旧金山的兰德斯岬徒步到金门大桥。“我花了两天时间才恢复过来，”她说。
萨尔茨40多岁，29岁时，医生诊断出ME/CFS，她的母亲也患有此病。萨尔茨说，她骑了10分钟的健身自行车，突然觉得冷了。“我开始摇晃。我思考和走路都有困难....我爬上了床，18个小时后醒来，动弹不得。”被迫放弃教学，她现在尽量减少她的努力，像其他人一样。
这可能就是为什么9月19日，也就是拜登总统宣布疫情结束的第二天，只有几十人出现在白宫抗议。还有数百人在家里观看了这一活动，并疯狂地发推特。
“拜登不知羞耻!明尼苏达州的活动人士特里·怀尔德通过扩音器喊道，#MEAction现场直播了这一行动。“告诉他你与长时间COVID生活的故事!和我住在一起!人们仍然会变得残疾!”
活动人士，有些坐着轮椅，要求总统帮助因ME/CFS而退出的人。“我们中的许多人每天、几周甚至几年都呆在床上，呆在黑屋子里，无法参与生活!另一个女人喊道。“情况紧急!”
2022年9月19日，患有ME/CFS的人在白宫外抗议，这是该活动的直播截图。他们敦促拜登总统宣布全国进入关于ME/CFS的紧急状态，因为COVID-19患者中患者人数增加。
MEAction然而，许多医生对这种疾病的理解仍然建立在30年前的误解之上。
早在1989年，一群英国研究人员和健康专家宣布，“慢性疲劳综合症”发生在病人身材走形，在病情好转时未能进行锻炼，然后在“去条件”状态下恶化。他们的解决办法是:锻炼和治疗。
医生们接受了这个想法，因为它不仅简单而且便宜。
2011年，该组织在《柳叶刀》(Lancet)上发表了一项针对641人的研究，进一步证实了这一说法。该研究声称，锻炼和治疗可以缓解ME/CFS。该研究被称为PACE研究，其结果成为全球护理标准。然而，其他科学家质疑它的有效性，要求该杂志公布这项研究的原始数据。
这是由一家英国法院促成的，2018年新的分析发现运动和治疗根本不能治愈。到那时，美国国家医学院已经审阅了数千项其他研究并发表了论文“重新定义一种疾病”得出结论，ME/CFS实际上是一种疾病。2017年，美国疾病控制与预防中心停止推荐锻炼，这已被证明会使许多患者的病情恶化。
然而，病人们感到损害已经造成。他们和他们的疾病已经被冷落了30年。
然后是长时间COVID，也经常以慢性疲劳和运动后不适为特征。
目前正在进行的一些关于长时间COVID的研究可能有助于ME/CFS患者。例如，今年8月，马萨诸塞州一家私人资助的生物技术公司Axcella报告了一项2期临床试验的令人鼓舞的结果，试验对象是41名抗击慢性疲劳的COVID-19幸存者。该公司表示，21名服用了AXA1125(一种由6种氨基酸组成的混合物)的受试者在四周后的身体和精神疲劳评估分数显著提高，而服用安慰剂的20名受试者没有这样做。
“我们想让这些人恢复正常的生理机能，”Axcella的首席医疗官玛格丽特·科齐尔(Margaret Koziel)说。她指出，这些氨基酸针对炎症、被抑制的线粒体代谢和其他功能障碍，为细胞恢复能量。
首席执行官比尔·欣肖(Bill Hinshaw)表示，该研究与ME/CFS有“潜在的相似之处”。
对于惠特尼·达福(Whitney Dafoe)来说，必须等待长时间的COVID突破才能进入他和无数ME/CFS患者的卧室，这是错误的。他认为NIH应该优先考虑ME/CFS。
他在电子邮件中说，“这是不公正的、带有偏见的，而且非常残酷。”“没有道德上的解释。”
他的母亲珍妮特·达福(Janet Dafoe)为了照顾儿子放弃了自己的心理学工作，起初儿子的症状让她感到困惑。
“他会说，‘别说这么多。我不能听。’我会说，‘你在说什么?这并不需要能量。“但我学到了很多东西。如果你没有足够的ATP(一种产生能量的分子)，你就无法处理看东西的过程。或者有人在房间里。”
2020年，两种药物帮助达福感觉良好，能够与人在一起:镇静剂Ativan和影响神经递质的Abilify。他不能一直在上面，但他们允许他写博客。在2021年，达福披露了严重ME/CFS患者的生活细节在他发表的一篇文章中发表在开放获取期刊MDPI上。
他写道:“7年来，我一直无法忍受别人的声音而不使用镇静剂。”“所有的人性都被我/CFS夺去了。我活着只是为了继续活着。”
多年前，在达福人生最低谷的时候，他得到了一个启示:“我意识到，如果我身体健康的话，我与这种无法治愈的严重慢性疾病生活的故事正是我想拍摄的那种故事。”
所以当他有能力的时候，达福开始给自己拍照。今年夏天，欧洲摄影奖将金奖授予了他的作品。
他的系列作品的标题道出了他和其他许多人试图传达的紧迫性。达福称他的作品令人震惊、奇异“活受罪”。
纳内特·阿西莫夫是《旧金山纪事报》的特约撰稿人。邮箱:nasimov@sfchronicle.com推特:@NanetteAsimov
