莉莉·戈德索在半月湾的家中每天服用一剂液体姜黄。Godsoe于2020年3月感染了COVID，并长期遭受了两年多的痛苦。她说，虽然针灸在去年秋天帮助缓解了一些症状，但直到她在好市多(Costco)买了一大瓶高效姜黄酏剂，她最头疼的症状——深肺痛——才消失。
丽娅·铃木/《纪事报》半月湾的莉莉·戈德索(Lily Godsoe)在新冠肺炎(COVID-19)之后的两年里，右肺一直感到深深的疼痛，她很感激这位让她摆脱痛苦的女人。
她的救星不是那个盯着她的x光片，给她开了没用的吸入剂的医生。是好市多(Costco)的小贩卖给她一种姜黄长生不老药，特强型，售价20美元。
戈德索一直不知道她的名字。但在4月份，小贩规定每天三茶匙的橙色液体——总是冷藏的。一周后，戈德索成为了信徒。
“我意识到我感觉很好。这真的令人震惊，”54岁的戈德索说，他是一名跨宗教部长因长期感染COVID而变得虚弱她不得不辞掉工作。“我已经忘记了正常的感觉。”
Godsoe不知道美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)已经盯上了姜黄制造商新泽西Quten Research Institute，他们声称这种植物性产品具有“治疗性抗炎”的功效赢得了斥责2020年因“品牌误导”获奖。
但这可能无关紧要。对于戈德索和其他数千名长期患有covid的患者来说，医生无法缓解他们的神秘症状，这些未经证实、测试不足或只是标签外的疗法提供了希望，有时甚至是帮助。
这些药物的名字读起来就像19世纪小贩兜售的万灵药:高压氧、静脉注射臭氧、草药苯乙烯、帕特森协议。科学家正在对其中一些进行认真研究，以寻求可验证的治疗方法。其他可能是骗人的，甚至是有害的。
“人们总是会尝试一些他们不应该做的事情，这种危险总是存在的，”来自奥克兰的丽莎·麦克尔(Lisa McCorkell)说患者主导的研究合作，这是一家非营利组织，旨在加快寻找长期治疗covid的好方法。
现年34岁的科林·贝内特(Colin Bennett)已经花费了10万美元，用于未经测试的疗法和自己做的疗法，希望能克服一连串的病毒后症状。自一年前感染病毒以来，这些症状使这位金融分析师和高尔夫球手实际上变成了一个老人。
但他只是耍流氓——甚至和她调情臭名昭著的马驱虫剂，伊维菌素斯坦福大学、南加州大学、加州大学三所学院和各种急诊室的医生都没能缓解他的疾病:脑雾、令人发狂的耳鸣、静脉曲张、脱发、心跳加快(一种常见的长期covid症状，称为体位性站立性心动过速综合征，简称POTS)和胸痛，最严重的时候，“感觉就像有人用过热的扑克牌捅我”。这样的例子不胜枚举。
洛杉矶的贝内特说:“在COVID之前，我从来没有遇到过任何问题。”
绝望让他花了1500美元进行高压氧治疗，让他的组织恢复活力。一个以色列双盲研究7月份发表在同行评议期刊《自然科学报告》上的73名长期covid患者的研究表明，这实际上是可行的。研究人员发现，接受氧气治疗的那一半人的大脑功能有了很大改善。
旧金山高压氧医疗服务公司的安全主管鲍勃·兰伯森(Bob Lambertsen)正在高压氧舱里监视一位病人。
丽娅·铃木/《纪事报》在旧金山的高压氧医疗服务和伤口护理中心，病人躺在一个干净的房间里，氧气相当于在30英尺的高空潜水，然后看90分钟的Netflix。管理该中心的杰米·毕格罗(Jamie Bigelow)博士是委员会认证的高压氧内科专家，他说，患有各种疾病的患者通常都有血管损伤。氧气可以刺激最小的毛细血管新生。
但这需要很多次训练。现在每个都要500美元，而且不在保险范围内。毕格罗说，在三名长期感染新冠病毒的患者中，一名有神经心理症状的男性需要60次治疗才能改善。在最近的价格上涨之后，这将是3万美元。一名患有POTS的男性在尝试了10次后就有所改善，而患有相同病症的女性在尝试了20次后却没有任何改善。
贝内特在南加州去了10次。“我真的没有注意到太多，”他说。然后，他尝试服用菠萝酶药片，以“帮助阻断ACE2受体”，ACE2受体与打开COVID-19的细胞大门有关，他还服用了n -乙酰半胱氨酸，这是一种长期感染COVID-19的患者常用的补充剂，以NAC的形式出售。它承诺“保护自由基”。
去年11月，班尼特听说了外泌体，它在细胞之间携带分子，为免疫系统服务。班尼特身体不好的时候，一个朋友花了5000美元给他注射。
“他想要他的高尔夫球友回来，”贝内特若有所思地说。但是外泌体没有帮助。电磁疗法也没有效果，尽管他睡得好了一会儿。
“当你陷入困境时，你会尝试一切，”他说。甚至是干细胞。圣诞节时，班尼特花了5000美元买了一个医生朋友在墨西哥捡到的5亿个。“听起来有点可疑。”他承认。“我太绝望了，我不在乎它会不会杀了我。”
班尼特治疗之旅如果没有去看湾区的一位医生，也许是这个国家的一位医生，他声称可以治愈几乎所有长期感染covid的患者，那就不完整了。登录必赢亚洲
“85%的病人会好转。也许更多，”布鲁斯·帕特森博士说，他在圣卡洛斯的IncellDX公司开发了“帕特森协议”。
没有同行评议的研究来证实这一点。但帕特森说，这并没有阻止长期感染covid - 19的患者——其中有3万人——要求检测试剂盒、虚拟咨询以及衡量五种常见症状严重程度的分数。
然而，每个人都得到同样的两种药物:一种是降胆固醇的他汀类药物，另一种是抗艾滋病病毒的马拉维克。他说，“6到12周”就会好起来。帕特森是斯坦福大学(Stanford University) 2000年代的副教授，直到2011年，他一直在那里领导一个病毒学实验室。他与其他开这种药的医生一起工作。
其中一位是纽约免疫学家迪恩·米切尔(Dean Mitchell)，他在六个月的时间里根据帕特森方案监测了20个人。米切尔说:“我对其中一些情况有所改善持谨慎乐观态度。”“我正在观察和等待。”
来自奥克兰的苏珊·皮(Susan Pi)对该公司的记者说，她非常高兴，取消了在斯坦福大学长期covid诊所的预约。现年40岁的派是一名代笔作家，他在2020年生病，一年来一直感到疲劳和劳累后的不适。“多亏了帕特森小组，我已经完全康复了，”她说。
34岁的科林·贝内特(Colin Bennett)花费了大约10万美元，从干细胞注射到动物除虫剂伊维菌素，试图治愈他的许多长期COVID症状，他去年在一个特别困难的时期住进了奥兰治县的急诊室。他说，他自己动手的方法并不比标准的医学疗法更好。
科林·贝内特提供然而，班尼特中途退出了。“我不认为这有什么帮助，”他说。保险公司支付了大部分费用，但他要花1000美元做检查。现在，他只吃一把银杏叶丸(一种以植物为基础的补充剂，被认为能使思维敏捷)，而且他自己已经有了足够的进步，可以回去兼职工作了。
加州大学旧金山分校后covid诊所的联合主任Lekshmi Santhosh博士告诫不要接受未经证实的治疗方法。她举了一个汽车的例子:如果你的车刹车失灵了，你会用一个新的方向盘来修理它们吗?
桑托什说:“因为长冠状病毒包含了这么多不同的症状，在治疗方面，一种尺寸通常不适合所有人。”他承认，研究“缓慢得令人沮丧”。
病人主导研究合作组织的McCorkell对此表示同意。她说:“我们试图推动那些已经被社区研究或验证过的事情。”“但这是一个棘手的平衡。”
旧金山的阿尼莎·塞卡尔(Anisha Sekar)在两年前感染新冠病毒之前参加了超级马拉松比赛。现年31岁的她需要坐轮椅才能通过机场。
这位科技企业家表示，“只有一位”医生赢得了她的信任，因为她愿意尝试新颖但安全的治疗方法，包括批准用于其他目的的处方。这种“标签外”的用途在长期covid社区中是黄金。
塞卡尔服用了四种有帮助的药物，尽管它们只被批准用于治疗嗜睡症、心脏病、肌肉无力和过敏。
她的大部分治疗想法都来自Reddit上的长covid论坛政治体。她说:“我时刻注意着情况。”“如果我听够了，我会把它带到我的初级保健医生那里，她会附和说，‘科学是有道理的’，或者没有道理。”
她推荐的九种非处方药包括姜黄。
戈德索开始啜饮姜黄后，持续不断的肺部疼痛消失了，她还认为六个月的针灸可以缓解其他新冠肺炎后的症状，从心跳加快到关节疼痛。在她的手臂、腿、躯干和头部进行针头治疗，每周花费140美元。
“我真的已经放弃了对自己会好起来的希望，”戈德索说，她的声音充满了情感。针灸并不能完全治愈。但她自己做出治疗选择本身就有治疗的感觉。
“一种健康的感觉笼罩着我，”她说。随着症状的缓解，“我非常高兴。”
纳内特·阿西莫夫是《旧金山纪事报》的特约撰稿人。电子邮件:nasimov@sfchronicle.comTwitter:@NanetteAsimov
